6 lucruri pe care oamenii cu psoriazis le doresc tuturor să știe despre afecțiune

Psoriazisul vă poate afecta întreaga viață.

Dacă nu aveți psoriazis, poate fi dificil să înțelegeți exact cum poate afecta calitatea vieții unei persoane. Afecțiunea pielii, care poate provoca o erupție inflamată, mâncărime, solzoasă (printre alte simptome), este cronică - ceea ce înseamnă că este o afecțiune de sănătate cu care trăiți pe termen nelimitat. Și, deși unii oameni ar putea crede că este o supărare minoră ca multe alte erupții cutanate, oricine cu psoriazis știe că este mult mai mult decât „doar o erupție cutanată”. De fapt, poate provoca un disconfort imens și poate afecta grav calitatea vieții unei persoane, atât fizic, cât și mental.

Psoriazisul este încă destul de neînțeles. Dacă aveți psoriazis, realizarea faptului că alte persoane știu prin ce treceți vă poate face să vă simțiți puțin mai validat în propria călătorie cu această afecțiune. Și dacă nu aveți psoriazis, învățarea unor fapte simple despre el - direct de la persoanele care îl experimentează în fiecare zi - vă poate ajuta să înțelegeți mai bine cum este. Iată ce își doresc patru persoane cu psoriazis să știe toată lumea despre afecțiune.

1. Psoriazisul este o boală autoimună - nu se datorează igienei precare și nu este contagioasă.

O boală autoimună este o afecțiune în care sistemul imunitar al corpului atacă în mod eronat celulele sănătoase, explică Biblioteca Națională de Medicină din SUA. Diferite condiții autoimune afectează diferite tipuri de celule din corp. În psoriazis, celulele pielii sunt vizate. La fel ca în multe alte afecțiuni autoimune, experții încă încearcă să identifice ce anume cauzează psoriazisul. Teoria este că anumite persoane sunt predispuse, iar apoi ceva din mediu declanșează sistemul imunitar și îl face să funcționeze defectuos, potrivit Clinicii Mayo. Dar cercetătorii încă încearcă să-și dea seama ce anume se întâmplă atunci când cineva dezvoltă psoriazis.

Se pare că există și o componentă genetică. Potrivit Fundației Naționale pentru Psoriazis, există o șansă de aproximativ 10% să suferiți psoriazis dacă unul dintre părinții dvs. o are. Aceasta crește la aproximativ 50% dacă ambii părinți o au. Dar unii oameni suferă de psoriazis fără antecedente familiale.

Ce știm: modul în care o persoană are grijă de sine nu poate provoca psoriazis. Nici ce pot pune pe pielea lor. De asemenea, nu este contagios. Aceste tipuri de mituri pot avea efecte profund dăunătoare și insidioase asupra modului în care oamenii îi tratează pe cei care au această afecțiune. Cristie N., în vârstă de 26 de ani, care spune despre psoriazisul ei pe Instagram pentru a ajuta la răspândirea conștientizării, spune că, dacă cineva observă starea ei, ea le spune: „Am psoriazis. Nu este contagios. Este o afecțiune autoimună a pielii. " Ea explică adesea mai multe detalii despre afecțiune, pentru că vrea să ajute oamenii să înțeleagă ce este.

2. Durerea și disconfortul pot fi neîncetate.

„Cred că ceva ce mulți oameni nu înțeleg este cât de inconfortabil poate fi”, îi spune SENEI Jena L., 31 de ani, care are psoriazis de când era copil. „Este într-adevăr incomod și mâncărime și, dacă este în pliurile pielii, te doare foarte rău.” Psoriazisul Jenei se limitează în principal la glezne și uneori la coate și spune că îi provoacă cel puțin o anumită cantitate de disconfort în fiecare zi. „Sunt aproape mereu conștientă de asta”, spune ea.

Din păcate, nu este singură. Cea mai comună formă de psoriazis este psoriazisul în plăci, explică Clinica Mayo. Provoacă leziuni inflamate, crescute ale pielii, care sunt uneori acoperite cu solzi. Aceste leziuni sunt cunoscute sub numele de plăci. Simptomele variază de la o persoană la alta, dar aceste plăci tind să fie mâncărime și/sau fragede și chiar provoacă senzație de arsură. De asemenea, pot deveni foarte uscate și pot crapa și sângera.

Frecarea, fie a soiului piele pe piele, fie din îmbrăcăminte, poate exacerba mâncărimea și durerea. Robin B., în vârstă de 61 de ani, care are psoriazis de peste 15 ani, spune că, înainte de a primi un tratament eficient, trebuia să fie atentă la îmbrăcămintea pe care o purta. „Erau anumite lenjerie de corp pe care nu le puteam purta, deoarece ar provoca mai multe fricțiuni în acea zonă și era foarte dureros”, spune ea. „Până când s-a lămurit, erau anumite cămăși și țesături cu care trebuia să fiu mai atentă”.

3. Psoriazisul poate afecta sănătatea mintală a unei persoane.

Lauren K., în vârstă de 35 de ani, spune că a fost surprinsă de cât de conștientă de sine a făcut-o psoriazisul. „Din punct de vedere fizic, sunt momente când uit de el în cea mai mare parte - chiar nu mă deranjează decât dacă există o explozie. Dar sunt foarte conștientă de faptul că oamenii o pot vedea ”, spune ea.

Deoarece psoriazisul este adesea înțeles greșit, multe persoane cu această afecțiune se simt jenate sau conștiente de sine. Cristie spune că, în școala generală, a devenit „un maestru în ascunderea ei”, pentru că îi era atât de frică de ceea ce oamenii ar putea crede că este. „Uneori oamenii ar observa acest lucru și a fost cea mai terifiantă experiență pentru mine”, spune ea. (Acum, ea este în tratament eficient și a învățat să nu fie deranjată dacă cineva observă vreodată simptome. Ea salută ca o oportunitate de a-i educa în legătură cu această afecțiune, spune ea.)

Conștiința de sine despre psoriazis poate determina oamenii să se îmbrace diferit. „Îmi afectează într-adevăr garderoba”, spune Lauren. Ea explică faptul că poartă întotdeauna mâneci la primele întâlniri și la afaceri mai formale, cum ar fi interviurile de angajare, astfel încât coatele ei să fie acoperite. „În general, aspectele nu înseamnă prea mult pentru mine”, spune ea. Dar totuși simte că trebuie să ascundă orice apariție de persoanele care nu o cunosc și poate că nu știu că psoriazisul este cauza.

În mod similar, Robin spune că a încetat să poarte negru atunci când psoriazisul scalpului său era foarte intens, deoarece fulgii s-ar vărsa și ar fi foarte evidenți pe hainele ei. Această îngrijorare constantă cu privire la faptul dacă cineva va observa o explozie și ce s-ar putea gândi despre aceasta - și, în consecință, dvs. - este o experiență comună între multe persoane cu psoriazis.

4. Nu este întotdeauna ușor să identificați sau să controlați factorii declanșatori ai psoriazisului.

Psoriazisul trece adesea prin cicluri de inflamare activă (în apariții sau flăcări) și apoi se calmează pentru o perioadă de timp. Răcorile se pot întâmpla din cauza unei varietăți de declanșatoare, iar declanșatoarele tuturor variază. Potrivit Clinicii Mayo, declanșatorii obișnuiți ai psoriazisului includ infecții, leziuni ale pielii (cum ar fi o tăietură, mușcături de insecte sau arsuri solare severe), vreme, stres, fumat, consum intens de alcool și anumite medicamente. Unele dintre aceste lucruri sunt mult mai ușor de controlat decât altele.

Stresul, în special, este unul dur. „Psoriazisul meu este într-adevăr declanșat de stresul prelungit”, spune Cristie. Din păcate, menținerea nivelurilor de stres scăzute în orice moment nu este posibilă (chiar dacă ar fi fost) și stresul poate fi, de asemenea, imprevizibil. Sigur, puteți face lucruri pentru a vă ajuta să gestionați stresul, cum ar fi să meditați și să faceți exerciții fizice în mod regulat, dar stresul face parte din viață - mai ales având în vedere starea lumii chiar acum.

Pentru Jena, vremea este mare când vine vorba de declanșatorii psoriazisului. Locuiește în Florida și în trecut a avut apariții intense, când a vizitat orașul New York iarna pentru muncă. „Când este cu adevărat evazat și se află în crăpăturile și crăpăturile mâinilor mele, doare doar să faci orice. Și uneori sângerează ”, spune ea. Deși, în mod normal, disconfortul pe care îl simte din cauza psoriazisului este suportabil, ea spune că acesta este unul dintre momentele în care afecțiunea îi afectează cu adevărat calitatea vieții și face dificilă realizarea unor lucruri simple, cum ar fi deschiderea unui capac răsucit pe o sticlă. De asemenea, poate experimenta rachete la temperaturi foarte calde și uscate. „Este extrem de dureros și începe să se răspândească în mai multe zone de pe glezne sau în picioare”, spune ea.

Lauren are o experiență similară. „Poți prezice vremea cu coatele mele”, glumește ea. Lauren mai observă că într-adevăr nu a reușit să-și identifice și să-și controleze declanșatorii, în ciuda faptului că a avut psoriazis de aproximativ 15 ani. „Sunt nivelurile de stres, vremea, alergenii, dieta mea ... Este prea mult pentru a ține la curent. "

În timp ce unii oameni pot avea norocul să aibă unul sau doi factori declanșatori clari, alții pot descoperi că mai mulți factori joacă un rol în cauzarea apariției psoriazisului. Este doar un alt lucru despre starea care face dificilă prezicerea.

5. Tratamentul poate fi dificil și necesită adesea o cantitate bună de încercări și erori.

Sugestii pentru soluții simple - cum ar fi „tot ce trebuie să faceți este să vă schimbați dieta sau să vă faceți mai mult soare” - sunt extrem de frustrante pentru persoanele cu psoriazis. „Am făcut totul”, spune Cristie. „Cel mai mare lucru pe care vreau să îl înțeleagă oamenii este că, pentru unii oameni, nu este ceva ce poți rezolva cu ușurință.” De fapt, poate fi nevoie de multe încercări și erori pentru a afla ce medicamente fac diferența în psoriazisul dumneavoastră. Încredere: dacă ar exista o soluție ușoară, toți cei cu psoriazis l-ar folosi.

Opțiunile topice - cum ar fi loțiunile și unguentele - sunt adesea primul tratament pe care medicii îl dau persoanelor cu psoriazis, spune Clinica Mayo. Terapia cu lumină este un alt tip de tratament, adesea pentru psoriazisul moderat până la sever. Aceasta implică expunerea pielii afectate la razele UV (folosind un dispozitiv special) în mod regulat. Alte opțiuni de tratament pentru psoriazisul moderat până la sever includ medicamentele orale și substanțele biologice, care funcționează prin modificarea sistemului imunitar și sunt administrate prin perfuzie IV sau injecție.

Problema este că nu există nicio modalitate de a prezice la ce tratament va răspunde o persoană. Singura modalitate de a ști este încercând una, văzând cum merge și trecând la alta dacă nu funcționează. Acesta este motivul pentru care este atât de important să lucrați cu un specialist care știe cum să trateze psoriazisul - de obicei un dermatolog, un reumatolog sau ambii.

Jena a trecut personal prin multe încercări și erori și încă își dă seama cum să-și trateze psoriazisul. Ea spune că probabil a folosit 100 de creme și unguente diferite de-a lungul anilor, toate acestea fie nu au făcut nimic, fie au funcționat pentru o perioadă scurtă de timp și apoi au devenit ineficiente. De asemenea, a încercat injecții cu steroizi, administrate în glezne, unde a fost cel mai evazat la acea vreme. Aceștia păreau să ajute, dar nu păreau să merite durerea pentru ea (ea se descrie pe sine „nu este bună cu durerea”). Deoarece are psoriazis doar pe o mică porțiune a corpului, nu a încercat încă tratamente orale sau injectabile mai intensive.

6. Cel mai bun tratament poate varia o tonă de la persoană la persoană.

Cristie, de exemplu, ia un medicament biologic care îi controlează bine psoriazisul, așa că este lipsită de flăcări de cele mai multe ori. Lauren ține la îndemână un spray cu steroizi pentru a-l utiliza atunci când are o erupție deosebit de mâncărime. Robin ia medicamente biologice și orale și rareori își mai observă psoriazisul. „Cel mai bun” tratament pentru fiecare persoană va depinde de factori precum locul în care se află psoriazisul, cât de des se aprinde și cât de mult afectează calitatea vieții lor.

Contează și modul în care tratamentul în sine afectează viața unei persoane.

Jena spune că a făcut terapie cu lumină trei zile pe săptămână timp de șase luni și crede că a ajutat cu siguranță. Dar a fost o bătaie de cap, așa că s-a oprit. „M-am săturat să conduc 30 de minute la fiecare trei zile la dermatolog”, spune ea. „Nu am văzut-o ca pe o soluție pe termen lung care să fie durabilă. A fost și foarte scump. ”

Deoarece psoriazisul poate fi dificil de tratat, nu este neobișnuit să vezi câțiva medici diferiți înainte de a găsi pe cineva care știe să ajute. „A trebuit să merg la mai mulți dermatologi înainte ca acesta să fie diagnosticat corect”, spune Robin. Odată ce a luat un regim bun, totuși, a reușit să-și controleze psoriazisul pe termen lung.

Este regretabil faptul că atât de mulți oameni cu psoriazis se pot lega de procesul îndelungat care poate fi implicat în găsirea tratamentului potrivit, dar lumina de la capătul tunelului - găsirea ușurării de disconfortul constant al psoriazisului și chiar a stigmatului - poate merita aceasta.