Resurse
Pentru informații și asistență

Colaborăm cu grupuri de advocacy pentru a avansa o misiune comună de îmbunătățire a vieții persoanelor afectate de tulburări genetice rare ale obezității. Întrucât aceste organizații independente sunt cele mai apropiate de înțelegerea impactului unic al trăirii cu aceste tulburări rare, ele sunt potrivite în mod unic pentru a răspunde cel mai eficient acestor nevoi. Lucrând împreună, ne străduim să le susținem activitatea vitală și să oferim educație și resurse pentru rare tulburări genetice ale comunității obezității.

advocacy

Mai jos este o listă a organizațiilor care pot oferi sprijin, organizate în funcție de țară. Dacă sunteți membru al unui grup de advocacy care nu este inclus în prezent aici și doriți să fie, vă rugăm să ne contactați la [email protected].

Grupuri internaționale

    Boli rare
  • Academia Europeană a Pacienților pentru Inovație Terapeutică (EUPATI)
  • Gene globale
    Sindromul Alström
  • Alström Syndrome International
    Sindromul Prader-Willi
  • Organizația internațională a sindromului Prader-Willi

Grupuri din SUA

  • Coaliția de acțiune pentru obezitate (OAC)
    Sindromul Bardet-Biedl
  • Fundația Sindromul Bardet-Biedl
    Sindromul Prader-Willi
  • Fundația pentru Cercetarea Prader-Willi
  • Asociația sindromului Prader-Willi
    Sindromul Smith-Magenis
  • PRISME: Părinții și cercetătorii interesați de sindromul Smith-Magenis

Grupuri din Marea Britanie

    Boli rare
  • Findacure
  • Genetic Disorders UK
    Sindromul Alström
  • Sindromul Alström Marea Britanie
    Sindromul Bardet-Biedl
  • Sindromul Bardet-Biedl Marea Britanie

Resurse aditionale

Rețeaua de acțiune a îngrijitorilor (CAN) - CAN, cunoscută anterior ca Asociația Națională a Îngrijitorilor Familiari, oferă educație, sprijin și resurse persoanelor care îngrijesc familiile din toată țara, în mod gratuit. Servind ca cea mai importantă organizație de îngrijire a familiei din țară, oferă resurse valoroase, cum ar fi un ghid pentru îngrijitorii de familie ai celor dragi cu boli rare și o cutie de instrumente pentru îngrijitorii de familie.

Alianța Națională pentru Îngrijire (NAC) - Un grup non-profit dedicat îmbunătățirii calității vieții pentru prietenii/îngrijitorii familiei și pentru cei aflați în grija lor prin cercetare, advocacy și inovație. În parteneriat cu Global Genes, NAC a publicat Îngrijirea bolilor rare în America, un studiu național de cercetare care surprinde experiențele personale ale mai mult de 1.400 de îngrijitori familiali la nivel național.

  • Citiți raportul de studiu aici
  • Accesați secțiunea Boli rare NAC aici

Vă rugăm să rețineți că în prezent nu există grupuri de advocacy pentru deficit de Proopiomelanocortină (POMC) și deficit de receptor de leptină (LEPR), dar Ritmul este dedicat oferirii de educație și sprijin în absența oricărui grup de advocacy. Dacă sunteți interesat de actualizări, vă rugăm să rămâneți conectat prin lista noastră de e-mail și pagina de Facebook.